Folgen Sie uns
13. April 2023
Redaktion
medi-Talk-Runde zu Lip- und Lymphödem

Lip- und Lymphödem-Patienten fordern mehr Selbstakzeptanz

„Du bist viel mehr als deine Erkrankung! Sie beherrscht dich nicht. Sie definiert nicht, wer du bist. Sei dir immer bewusst: Du bist Herr deines Lebens und das Leben ist zu kurz, um im Krieg mit sich selbst zu sein.“ Mit diesen Worten machte Caroline Sprott, Mode-Bloggerin und Lipödem-Patientin, den Teilnehmern des ersten von medi veranstalteten digitalen „Lip- und Lymph-Talks“ unter dem Motto „Ich bleib mir treu – meinen Weg selbstbestimmt gehen“ Mut. Neben ihr ließen Carina Schmalenberg (Lipödem-Patientin) und Jürgen Jakob (Lymphödem-Patient) rund 320 Zuschauer an ihren persönlichen Geschichten und Erfahrungswerten teilhaben. Einige Selbsthilfegruppen hatten sich gar mit einem Public Viewing zugeschaltet.
Diskussionsrunde
Foto: medi
(v. l.): Marianne Jouanneaux, Carina Schmalenberg, Stephanie Lenz (medi-Produktmarketing Managerin Compression), Jürgen Jakob und Caroline Sprott.

Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Die meisten Betroffenen, die erstmalig die Diagnose Lip- und/oder Lymphödem erhalten, fühlen sich hilflos. Eine Diagnose kann aber auch eine Erleichterung sein. Durch den Befund haben Betroffene die Chance, ihre Beschwerden besser zu verstehen. Sie können sich gezielter mit der Erkrankung auseinandersetzen und haben die Möglichkeit, aktiv Einfluss zu nehmen.

Eine mentale Herausforderung

„Auf einmal diagnostiziert krank zu sein, war ein Umdenken – das korrelierte nicht mit meiner Realität“, erinnerte sich Carina Schmalenberg, die an beiden Armen und Beinen Lipödeme hat. Bis Anfang 20 habe sie als gesund gegolten. „Ich entsprach nicht dem gängigen Schönheitsideal, aber so kannte und mochte ich meinen Körper,“ berichtete sie.

Nach dem Befund habe sie im Internet nur wenige Informationen gefunden – und die meisten hätten ein düsteres Bild gezeichnet. „Damit wollte ich mich nicht zufriedengeben. Das war nicht ich – ich war immer ein lebensfroher Mensch. Deshalb fing ich an, in die Öffentlichkeit zu gehen, mich in Gruppen auszutauschen und startete meinen Blog,“ erzählt sie.

„Raus aus der Komfortzone!“

Seit mehr als 45 Jahren lebt Jürgen Jakob mit seiner Erkrankung „primäres Lymphödem“, deren Symptome das erste Mal in der Pubertät auftraten. „Heute lasse ich mein Leben nicht mehr von meinem Lymphödem bestimmen, aber der Prozess dahin war nicht einfach.“

Als Jugendlicher habe er viele Hänseleien über sich ergehen lassen müssen. Psychisch besonders belastend sei der Sport- und Schwimmunterricht gewesen, bei dem andere seine Beine sehen konnten. Neben der richtigen Kompressionsversorgung, einer ganzheitlichen Therapie und viel Bewegung habe ihm vor allem der Austausch mit anderen Patienten geholfen. Auch von der medizinischen Rundumversorgung bei seinen Reha-Aufenthalten habe der 58-Jährige nachhaltig profitiert.

„Trotzdem fällt es mir noch schwer, kurze Hosen oder Bermudas zu tragen – hier kann ich von weiblichen Betroffenen einiges an Selbstakzeptanz und -fürsorge lernen. Klasse finde ich, wie viele Farben es mittlerweile bei Kompressionsstrümpfen gibt. Deshalb bin auch ich öfter mutiger und trage gerne Farbe,“ stellte Jakob fest.

Kompression als individueller Begleiter

Lip- und Lymphödem-Patienten könnten auch von der großen Vielfalt an Zusätzen profitieren: Ein maßgeschneidertes Leibteil, individualisierbare Fußspitzen und eine große Auswahl an Haftbändern seien nur einige Beispiele. Sprott: „Je nach beruflicher und privater Situation braucht jeder eine auf ihn zugeschnittene Versorgung. Ich sitze beispielsweise oft am PC, deswegen habe ich eine speziell eingearbeitete Ellenbogen-Funktionszone für noch mehr Tragekomfort.“ Sie könne Betroffenen nur raten, sich ein Sanitätshaus zu suchen, bei dem sie sich gut aufgehoben fühlen, und sich unvoreingenommen vom Fachpersonal beraten zu lassen.

Wege aus der Stagnation finden

Eine gute Ergänzung zum Austausch mit Gleichgesinnten und für noch mehr Selbstakzeptanz könne auch eine Psychotherapie sein oder – wenn Therapieplätze rar sind – die Begleitung durch entsprechend ausgebildete Coaches oder Ergotherapeuten.

„Es kann erfrischend sein, wenn jemand hilft, den Blick zu verändern, denn niemand nimmt deine Erkrankung so intensiv wahr wie du und interessiert sich so genau für dein Aussehen,“ berichtete Sprott aus ihrer Erfahrung mit einer Kurzzeittherapie. „Diese Erkenntnis kann verletzen. Aber wenn man sie annimmt, bringt sie einen persönlich immens weiter. Dadurch habe ich verstanden: Ich muss meinen Körper nicht perfekt finden – es reicht, Frieden mit ihm zu schließen.“

Akzeptanz ist kein linearer Prozess

Erfahrungen, die Marianne Jouanneaux, Coach, psychologische Beraterin und Ergotherapeutin, aus ihrer täglichen Arbeit bestätigt: „Alle Menschen haben Schwächen, Fehler, Makel. Es ist nur natürlich, manche Dinge an sich weniger gut zu finden als andere.“ Gerade aber bei Patienten mit chronischen Krankheiten wie Lip- oder Lymphödem sei entscheidend, dass sie sich nicht selbst bekämpfen, verurteilen oder täglich vor Augen führen, was sie an sich nicht mögen.

Akzeptanz bedeute, sich und seinen Körper anzunehmen, wie er ist, loszulassen – von Erwartungen oder Perfektion. Das mache frei und lasse Raum, sich zu entfalten und sich auf Dinge oder Projekte zu konzentrieren, die Freude machen.

Betroffenen riet sie, gelassener und liebevoller zu sich zu sein und gut für sich selbst zu sorgen. Es gebe kein Allheilmittel oder einen Schalter, der sich umlegen lasse. Jouanneaux: „Selbstakzeptanz ist nicht in einer Übung erlernbar, sondern ein Weg – den Betroffene nicht alleine gehen müssen.“

Foto: Karolina Grabowska/Pixabay
Person
Zurück