Bevölkerung unterstützt Nutzung von Gesundheitsdaten

Gesundheitsdaten, die in Krankenhäusern, Arztpraxen, Apotheken sowie bei Krankenkassen und Versicherungen entstehen, sind für die medizinische Forschung wertvoll. Experten arbeiten deshalb daran, diese Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Doch die Einholung der Einwilligung von allen Betroffenen gestaltet sich schwierig.

Eine repräsentative Umfrage des forsa-Instituts im Auftrag der TMF e.V. zeigt jedoch, dass über 86 Prozent der Deutschen bereit sind, Gesundheitsdaten ohne Einwilligung für öffentlich geförderte medizinische Forschung zu nutzen – sofern dies gesetzlich geregelt und kontrolliert wird. Die Zustimmung zur Datennutzung für privatwirtschaftliche Forschung liegt bei 66 Prozent.

Den rechtlichen Rahmen hierfür liefert das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Es ermöglicht die Nutzung von Gesundheitsdaten ohne Einwilligung, allerdings unter der Bedingung eines einfachen Widerspruchsrechts (Opt-out).

Als Hauptgründe für die Akzeptanz wurden die Wertschätzung der Forschung, der Nutzen für die Gesellschaft und das Vertrauen in den Datenschutz angegeben. Ein breiteres Informationsangebot über die Datennutzung wird jedoch gewünscht. Ebenfalls wurde von den Befragten betont, dass Bürger selbstverantwortlich über die Teilnahme an der Datenspende entscheiden sollten.

Vorbehalte gegenüber einer Datenspende für die privatwirtschaftliche Forschung bestanden vor allem darin, dass Unternehmen die Daten an Dritte verkaufen und Datenschutz bzw. eine Kontrolle der Datennutzung nicht hinreichend garantieren könnten. Eine möglicherweise fehlende Orientierung kommerzieller Unternehmen am Gemeinwohl spielte hingegen nur eine geringere Rolle.

Die Ergebnisse wurden im März 2024 in der Fachzeitschrift „Heliyon“ veröffentlicht.